Internações por doenças crônicas complexas e raras no Brasil : uma análise entre os anos de 2008 a 2021

Abstract

Objetivo: Objetivou-se descrever o perfil das internações por Doenças Raras dos registros no banco de dados do Sistema de Informações Hospitalares do SUS (SIH/SUS) no Brasil no período de 2008 a 2021. Métodos: Estudo epidemiológico descritivo realizado a partir das informações contidas no Sistema de Informações Hospitalares do SUS (SIH/SUS) no Brasil. A análise exploratória utilizou como base o banco de dados dos Arquivos Reduzidos (RD) dos movimentos das Autorizações de Internações Hospitalares (AIH). O tratamento do banco e as análises básicas relacionadas ao estudo foi utilizado o TabWin, versão 4.1.5, para calcular os indicadores selecionados e gerar as ilustrações contidas no trabalho foi utilizado o Software Microsoft Excel. Resultados: As internações por Doenças Raras no Brasil de 2008 a 2021, evidenciam a predominância do sexo feminino (52%), faixa etária de 1 a 9 anos (19,2%), raça/cor parda (33,0%). Dos 4.458 registros de óbitos referentes às internações (2,4%), tem como principais causas a doença falciforme (21,8%), artrite reumatóide (17,4%) e anemia aplástica (10,9%). Nas análises sobre o perfil da internação, foram encontrados como resultados (50,7%) de gestão municipal plena, média complexidade, equivalente a 95,9% dos registros, maior número de registros com permanência de três dias, 98.012 internações (16,2% dos registros), analisando o valor pago pelas internações por Doenças Raras no período de 2008 a 2021 foi contabilizado um total de R$331.995.456,78. Conclusão: Este estudo mostra que a análise das informações de casos de Doenças Raras presentes no Sistema de Informações Hospitalares (SIH) é uma estratégia viável, ainda que limitada, para a construção de indicadores epidemiológicos para doenças raras no Brasil. Sendo possível identificar e listar algumas características relacionadas ao perfil do paciente (sexo, faixa etária, raça/cor, óbitos, causa), informações relacionadas a internação (gestão do estabelecimento, complexidade do estabelecimento, caráter do atendimento, dias de permanência e total pago por internação), assim como as principais causas de internação por Doenças Raras nas regiões do Brasil no período estudado.