Relevância das avaliações técnico-científicas nas ações judiciais em saúde, no campo das doenças raras, à luz da bioética

Abstract

A judicialização da saúde pública em relação à aquisição de medicamentos aumentou significativamente na década anterior. Esse fenômeno é atribuível a vários fatores, incluindo a dificuldade do Estado em fornecer os medicamentos já inclusos no Sistema Único de Saúde (SUS); ao surgimento contínuo de novos agentes farmacêuticos; as estratégias agressivas de marketing empregadas pela indústria farmacêutica direcionadas tanto aos profissionais de saúde quanto aos pacientes, que se encontram em estado de vulnerabilidade; e aos custos exorbitantes associados aos medicamentos incluídos nos protocolos de tratamento. Consequentemente, a judicialização exige que os agentes públicos aloquem recursos orçamentários destinados às políticas públicas para atender a demandas individuais. Como resultado, ocorrem desequilíbrios em um sistema que deveria ser universal, uma vez que tais recursos acabam atendendo a demanda de indivíduos que, em certos casos, possuem os meios de acesso ao judiciário para a resolução de suas reivindicações, enquanto um expressivo percentual da população economicamente desfavorecida fica sem apoio e enfrenta desvantagens agravadas em termos de assistência médica e possibilidade de recursos legais. No entanto, importa ressaltar que, em certos casos, as instâncias do Poder Judiciário servem como recurso final para cidadãos cujos direitos não puderam ser alcançados devido as inúmeras assimetrias e iniquidades do ecossistema de saúde. Baseando-se nessas variáveis, o presente estudo teve como objetivo geral propor reflexões sobre a importância das avaliações técnico-científicas nas ações judiciais em saúde, com foco em doenças raras. Especificamente, buscou-se: I) explorar a equidade na alocação de recursos e suas dimensões bioéticas, destacando o papel do Núcleo de Apoio Técnico do Poder Judiciário (NATJus/DF); II) examinar as características das ações judiciais avaliadas pelo NATJus/DF. Os achados revelam que a judicialização concentra-se em medicamentos registrados na Anvisa, mas não incorporados ao SUS, frequentemente de alto custo e uso excepcional. Observou-se baixa menção explícita aos pareceres do NATJus nas decisões, embora, quando citados, tenham sido majoritariamente seguidos. Identificaram-se ainda concentração de julgamentos no pós-pandemia, baixa presença de protocolo clínico de tratamento (PCDT), valores econômicos elevados e predomínio de decisões em primeira instância. Esses resultados reforçam a importância dos NATJus na qualificação das decisões judiciais e apontam para a necessidade de maior integração entre evidências técnico-científicas, bioética e gestão de recursos públicos na udicialização de doenças raras.