Fome, jornadas cotidianas maternas e erros inatos de metabolismo

Abstract

A tese objetiva propor abordagem compreensiva das dimensões da Fome, em interface bioética e sociossanitária, nas jornadas sociais interativas e cotidianas de mães na busca de alimento e da alimentação de filhos com Erros Inatos de Metabolismo, particularmente, com Homocistinúria Clássica e Fenilcetonúria. Os Erros Inatos de Metabolismo representam o grupo de doenças raras de origem genética. A Fenilcetonúria e a Homocistinúria Clássica são aminoacidopatias que se configuram como desordens de metabolismo intermediário em doenças de moléculas pequenas, tratáveis com dieta vitalícia e mandatória, além de rigoroso acompanhamento clínico e bioquímico. Quando não tratadas, essas condições crônicas raras comprometem a vida e geram sequelas irreversíveis a partir da descompensação metabólica. As sequelas incluem sintomas neurológicos, comprometimento do desenvolvimento e aprendizado, alterações de comportamento e quadros fisiopatológicos que afetam múltiplos sistemas do corpo. Num recorte biopsicossocial, as pessoas com Erros Inatos de Metabolismo enfrentam o desafio cotidiano de alimentar-se e das consequências de uma dieta restritiva e pouco diversa. A fome, que está ligada à um mínimo existencial que é o direito a alimentação, é um fenômeno que se manifesta de forma singular no contexto dessas doenças raras. A tese, com a perspectiva de demonstrar essa singularidade, se apoiou em cinco pontos basilares: (i) as jornadas maternas em busca da alimentação, (ii) as questões relacionadas à segurança alimentar e nutricional (SAN), (iii) a perspectiva do direito humano à alimentação adequada (DHAA), (iv) os atos e interações simbólicas ao redor da alimentação e (v) as interações ao redor da fome. No âmbito da SAN é garantida a toda pessoa o direito ao acesso regular e permanente; alimentos de qualidade, em quantidade suficiente, sem comprometer o acesso a outras necessidades essenciais. Assim, a condição da fome se configura em índice da violação do Direito Humanos à Alimentação Adequada. Esta tese adota uma abordagem bioética de recorte social e interface com a Saúde Coletiva, utilizando a Grounded Theory de vertente Corbiniana para a formação de teoria substantiva com foco nas jornadas maternas nos enfrentamentos diários da busca de alimento e alimentação para seus filhos. A população do estudo compreendeu três grupos: (a) mães de pessoas com fenilcetonúria, (b) mães de pessoas com Homocistinúria Clássica, e (c) nutricionistas especialistas em EIM. Foram selecionadas mães com filhos entre seis meses e 12 anos completos. A coleta de dados foi realizada com dois grupos de mães brasileiras (n=27) e nutricionistas especializados (n=4). Utilizou-se diário de pesquisa, observação não participante de eventos sobre Erros Inatos de Metabolismo e doenças raras, formulários sociodemográficos e entrevistas semiestruturadas. A análise de dados na codificação axial permitiu compor três categorias, 11 subcategorias e 28 dimensões. As categorias são: (i) Primeiros passos, (ii) Restrições e confrontos à pertença e (iii). A fome distinta e adaptações para ser incluído. Houve apresentação de categorias e subcategorias, conforme a GT de vertente Corbiniana (2015), a partir da oferta de significados e dados coletados do conjunto de estratégias previstas no desenho metodológico da pesquisa. A categoria “Primeiros passos” compreende a dinâmica das jornadas maternas nas dimensões pessoa, tempo e lugar. A segunda categoria apresenta os acessos e os não acessos aos alimentos, alimentos hipoprotéicos e das fórmulas metabólicas. Na sequência, explora o estigma, discriminação e exclusão social frente às interações sociais estabelecidas entre mães e públicos da jornada. A categoria “Fome distinta e adaptações para ser incluído” apresenta a construção simbólica da fome e suas representações nos Erros Inatos dos significados geral e específico categorizados no processo de análise. Na fase de integração foi consolidada uma categoria central, que funciona como uma lente na formação da “teoria substantiva final” denominada “Revelando a fome nos EIM a partir das jornadas de mães e filhos”. Na integração formou-se a matriz FOMEIM (com mapeamento de condições, ações-interações e consequências). A evolução da análise permitiu identificar cinco condições, seis ações-interações e 17 consequências, a maior parte delas negativas (n=11), referenciada em diagrama visual A teoria substantiva foi gerada a partir de rigorosa análise de dados de mundo real com discussão apoiada pela literatura científica do campo bioético, da filosofia e estudos sociossanitários. A categoria central “Revelando a fome nos EIM a partir das jornadas de mães e filhos” sintetiza a complexidade da experiência da fome nesse contexto, englobando tanto a dimensão material, relacionada ao acesso a alimentos adequados e seguros, quanto a dimensãorelacional, que se refere à busca por reconhecimento, apoio e pertencimento a uma comunidade que compreenda suas necessidades específicas. A fome, nesse sentido, transcende a mera falta de alimento, configurando-se como uma experiência multidimensional que impacta significativamente a qualidade de vida das famílias. As redes de solidariedade orgânica, caracterizadas por trocas afetivas, informacionais e comunicacionais, desempenham um papel fundamental na mediação de cuidados para as famílias com EIM, especialmente no que diz respeito ao acesso a alimentos e ao atendimento multidisciplinar. Diante da complexidade da "fome em fluxo" e do trânsito ecossistêmico, propõe-se o fortalecimento dessas redes, com foco no aumento do sentimento de pertencimento, na expansão da governança alimentar no Sistema Único de Saúde (SUS), na redução de estigmas sociais e alimentares e na atenuação de tensões e conflitos nas estruturas sociais.