A luta rara : uma análise sobre as reivindicações de direitos sociais das pessoas com Esclerose Múltipla

Abstract

A mobilização social gerou grandes mudanças na política de saúde brasileira.Com o processo de redemocratização após a ditadura militar, houve uma nascente departicipação popular marcada pela 8° Conferência Nacional de Saúde, que suscitou oMovimento Sanitário Brasileiro, propôs novos objetivos, valores e abrangências para oSistema Único de Saúde (SUS), concretizado pela Constituição Federal de 1988. Taismudanças suscitadas pelos movimentos sociais também são feitas dentro das doençasraras, como é o caso da Esclerose Múltipla - condição escolhida para este presente estudo.A Esclerose Múltipla é uma doença rara pleomorfa, incurável, desmielinizante,neurodegenerativa suscitada no Sistema Nervoso Central (SNC) podendo causar lesões esurtos ao longo da vida, manifestando-se predominantemente entre 20 e 40 anos e commaior prevalência em mulheres. Dessa maneira, a dissertação tem como objetivo deentender as reivindicações sociais de direitos sociais na perspectiva de associações sociaisdas pessoas com Esclerose Múltipla e suas repercussões na política de atenção integraldo SUS. Para responder tal indagação, foi proposto um estudo documental e exploratório,que identificou o percurso, desafios e desenvolvimento da Política Nacional de AtençãoIntegral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), com seu marco de 10 anos devigência, assim como o mapeamento das reivindicações dos direitos sociais feito por trêssites online e por último pela análise dos relatórios finais desde a 8° até a 17° ConferênciaNacional de Saúde. Inferiu-se uma notada ausência de políticas públicas para as pessoascom Esclerose Múltipla, que se organizam em associações civis para reivindicar maisacessibilidade física, cultural, política, educacional por meio de acesso à medicação, àsaúde, à atenção integral e à previdência social, concretizada por meio de deliberaçõessobre doenças raras nas Conferências Nacionais de Saúde.