Qualidade de vida e políticas públicas em doença celíaca : um estudo multicêntrico

Abstract

Introdução: A doença celíaca (DC) é desencadeada pelo glúten ingerido em indivíduos geneticamente predispostos, causando sintomas gastrointestinais e extra gastrointestinais. O único tratamento é a adesão rigorosa à dieta sem glúten (DSG), representando desafios e afetando a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), especialmente de pessoa com baixa condição socioeconômica. Portanto, políticas públicas (PP) são essenciais para apoiar esses pacientes e reduzir os impactos sociais e econômicos da DC não tratada. Objetivo: Avaliar a correlação entre a qualidade de vida de pessoas com DC e as políticas públicas destinadas a elas em diferentes países. Métodos: Este estudo foi realizado em cinco etapas: (i) revisão integrativa sobre instrumentos de avaliação de QVRS em DC para determinar o instrumento a ser utilizado nas etapas posteriores; (ii) aplicação do Celiac Disease Questionnaire (CDQ) para população brasileira em meio à pandemia do COVID-19; (iii) estudo exploratório transversal multicêntrico para coleta e padronização de dados de QVRS utilizando o CDQ; (iv) levantamento das PP para DC em cada um dos países englobados nesta pesquisa por meio do Public Policies for Celiac Disease Score (PPCDS), no ano de coleta dos dados do CDQ e em 2024; (v) análise da correlação dos escores de CDQ e PPCDS entre países. Resultados: Na etapa da revisão integrativa, identificou-se 43 estudos que avaliaram QVRS de pessoas com DC por meio de sete questionários distintos: Celiac Disease Questionnaire (CDQ) (n=21), Celiac Disease-Specific Quality of Life Instrument (CD-QOL) (n=17), Celiac Disease Assessment Questionnaire (CDAQ) (n=4), CeliacQ-7 (n=1), CeliacQ-27 (n=1), Black and Orfila´s self-developed instrument (n=1) e Coeliac Disease Quality of Life Questionnaire (CDQL)(n=1). O CDQ e CD-QOL foram os dois instrumentos mais aplicados. O CDQ destacou-se como a opção mais interessante para avaliar QVRS em países que enfrentam desafios com PP e maiores prevalências de pacientes com DC ativa, e por ter sido aplicado em maior número de países e continentes. Quanto à aplicação do CDQ no Brasil durante o período pandêmico (n=674), o domínio gastrointestinal (29,77 ±10,75) foi o mais afetado, porém a QVRS total (125,26 ±32,02) não foi amplamente prejudicada. A adesão à DSG foi crucial para melhores escores de QV, e as redes de apoio dos pacientes influenciaram nos domínios social e emocional. Analisou-se os dados de 15 aplicações do CDQ (2007-2023) realizadas em 12 países, sendo estes: Alemanha (n=1), Argentina (n=1), Austrália (n=1), Brasil (n=2), Espanha (n=1), França (n=2), Irã (n=1), Itália (n=2), Marrocos (n=1), Portugal (n=1), Reino Unido (n=1) e Turquia (n=1). Constatouse que a presença de PP abrangentes para DC se correlaciona positivamente com os resultados QVRS (correlação de Spearman de 0,358). Regulamentações sobre refeições sem glúten e certificação não melhoraram significativamente a QVRS individualmente, mas podem ser mais eficazes quando aplicadas em conjunto. A presença de serviços de saúde especializados não se correlacionam significativamente o domínio de sintomas gastrointestinais presente do CDQ, destacando a necessidade de melhor capacitação de profissionais de saúde e expansão dos centros de atendimento a pessoas com DC. Conclusão: PP direcionadas às necessidades de pacientes com DC estão associadas a melhores resultados de QVRS. É essencial monitorar e expandir a aplicação dessas regulamentações, além de educar profissionais de saúde sobre a DC e acompanhar periodicamente a QVRS ao longo do tempo para fornecer informações valiosas para governos e desenvolvedores de políticas.