Título:	Apenas a matéria vida era tão fina : experiências maternas de mulheres com filhos(as) com Tay-Sachs
Autor(es):	Clímaco, Júlia Campos
Orientador(es):	Barbato, Silviane Bonaccorsi
Assunto:	Desenvolvimento humano Maternidade Feminismo Doenças neurodegenerativas Luto
Data de publicação:	3-Jul-2020
Data de defesa:	17-Fev-2020
Referência:	CLÍMACO, Júlia Campos. Apenas a matéria vida era tão fina: experiências maternas de mulheres com filhos(as) com Tay-Sachs. 2020. 306 f., il. Tese (Doutorado em Processos de Desenvolvimento Humano e Saúde)—Universidade de Brasília, Brasília, 2020.
Abstract:	In this study, I research the production of motherhood meanings and self-interpretation from matrifocal narratives of women with children with Tay-Sachs, a rare neurodegenerative disease that causes death in early childhood, with no known cure. Narratives were elaborated from life stories interviews with seven women with children with Tay-Sachs, which were transcribed, transcreated and went through a dialogical narrative analysis to notice its ruptures, ambivalences, transitions and meaning-making. The results indicate the following recurring themes: paths to motherhood; diagnostic odyssey; care practices and life and death experiments; motherhood transitions; death and grief; support networks and relationships. I discuss these themes in the light of matricentric feminism, that recognizes the centrality of motherhood to the lives of women who, by choice or not, are mothers; of the moral laboratories, a metaphorical space for experimentation in which life possibilities are tested; and of subjunctive mode of narratives in which several interpretive possibilities coexist in a border space between what “is”, what “should be” and what “could have been”, producing an “as if, what if”. Through reflective actions, this space was created through daily care and in the cultivation of a kind of hope related to a narrative reenvisioning. The shared illness experience was lived with moral dilemmas that required the expansion of life possibilities with the craft of hope through care practices of meticulous observation and performance to make new meanings from the present with the illness. This sharing enabled transitions to motherhoods towards death and the response to an ethical call to live the best possible life for them and their children, as if life was the horizon. In so doing, they forged a continuity of themselves, reinventing their relationship with the known, with time and with the everyday life, creating new ways of being in the world as women and mothers, from and for care: care for themselves and their children.
Unidade Acadêmica:	Instituto de Psicologia (IP) Departamento de Psicologia Escolar e do Desenvolvimento (IP PED)
Informações adicionais:	Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, Programa de Pós-graduação em Processos de Desenvolvimento Humano e Saúde, 2020.
Programa de pós-graduação:	Programa de Pós-Graduação em Processos de Desenvolvimento Humano e Saúde
Licença:	A concessão da licença deste item refere-se ao termo de autorização impresso assinado pelo autor com as seguintes condições: Na qualidade de titular dos direitos de autor da publicação, autorizo a Universidade de Brasília e o IBICT a disponibilizar por meio dos sites www.bce.unb.br, www.ibict.br, http://hercules.vtls.com/cgi-bin/ndltd/chameleon?lng=pt&skin=ndltd sem ressarcimento dos direitos autorais, de acordo com a Lei nº 9610/98, o texto integral da obra disponibilizada, conforme permissões assinaladas, para fins de leitura, impressão e/ou download, a título de divulgação da produção científica brasileira, a partir desta data.
Agência financiadora:	Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) e Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq)
Aparece nas coleções:	Teses, dissertações e produtos pós-doutorado

Os itens no repositório estão protegidos por copyright, com todos os direitos reservados, salvo quando é indicado o contrário.